袖珍人是怎么回事 袖珍人是什么病

爱生活的丸子

“美国总统选了几十届,高的总统候选人比矮的总统候选人胜利的机率要高很多。” 这虽是华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科主任罗小平的一句玩笑话,但矮小确实可能影响人生的高度。而大多数人还不知道,矮小可能也是一种疾病。

矮小或是一种病

“袖珍人”的多米诺效应

逯家蕊,34岁,高级中学教师资格证,英语八级,大学文凭,这一切也许只是一个普通孩子努力就能顺理成章得到的,但逯家蕊,付出的是正常人成千上万倍的努力,因为,她的身高只有1.16米,和她一样的一群人,叫做“袖珍人”。

“因为身材矮小,求学总被拒绝;教育受得少,技能就有限;因为技能有限,我们找不到工作;没有工作,婚姻大事可望而不可及;至于赡养父母,那更是奢望。”这,是逯家蕊总结出来的矮小多米诺效应。

逯家蕊是少有的读完大学的袖珍人之一。她的求学路上,洒满了常人无法体会的艰辛。上大学时,因为坐着看不到黑板,她就站在椅子上上课。一堂几个小时的大课上下来,腿经常都是肿的。考试时,监考的老师把她和同学拦下来:“考试不允许带孩子进来!”在准考证、身份证和其他老师的证明下,她才进了考场。

“在许多衡量人生幸福的重要指标上,袖珍人都大大低于正常人。”由逯家蕊担任会长的全国矮小人联谊会做过一项调查,72%的袖珍人只有初级及以下学历,68%没有稳定和较体面的工作,成年婚恋率不足15%,袖珍人平均月薪只有1300元左右,而且100%遭遇过就业歧视和不平等的待遇。

小时候被人讥笑和欺负,即使现在,逯家蕊仍感觉无时无刻生活在陌生人异样的眼光中。 “由于身高的原因,人们往往把我们当成小孩子,他们说的话对我们有一种深深的伤害,没有特别尊重我们!” 袖珍人潘勇的语言中也充满无奈和悲伤。

什么样的个头算矮?

“我出生时一切正常,但两岁时我比同龄孩子就矮很多,而且饭量小,直到3岁,身高只有70多厘米。”逯家蕊说,到医院检查后她被诊断为:由于生长激素缺乏引起的矮小症。

什么是矮小症?首都儿研所生长发育研究室主任李辉说,矮小症是指身高低于同性别、同年龄的正常人群平均身高2个标准差者或低于第3百分位线。“矮身材是一个描述性术语,说明这个人是在同年龄、同性别100人排队中,他排在前三。”

“孩子出生后的前两年是快速增长期,第一年增长20-25公分,第二年增长10公分左右;从3岁到青春期,这个时期的增长是一个缓慢的稳定的生长过程,每年生长5-7厘米左右。”罗小平说,如果婴幼儿时期(3岁以下)生长速率低于7公分/年,儿童期是生长速率低于5厘米/年,青春期生长速率5.6-6.5公分/年,就认为是生长迟缓,需要去正规医院的儿科内分泌门诊进行诊疗。

罗小平建议,当个“合格”的家长,应每2个月给孩子量一次身高。如果孩子在班级站队总是在前三名,或比同龄孩子个头矮5~10厘米,家长就应该引起注意。

治疗要和骨龄赛跑

逯家蕊小时候曾经用过一段进口生长激素,长高了27厘米,但因为经济原因停药了一段时间,身高就止步于1.10米;后来使用了国产生长激素,又长高了6厘米。“之后因为骨骺完全闭合,即使有条件治,也只能‘望药兴叹’了。”

逯家蕊口中说的长高大门是“骨龄”。年龄是生长发育过程的一种‘计时器’,骨龄才是衡量生长发育进程的一种可靠的客观指标。中日友好医院儿科主任医师张知新说,一般来说,如果女孩的骨龄超过16岁,男孩的骨龄超过18岁,其骨骺线大多已经闭合,长高的机会就非常小了。因此,越早了解骨骺线闭合情况,越早干预,越能够对孩子进行更好的干预治疗。“只要治疗及时,孩子一般是可以拥有正常人身高的。”

临床上最常用的骨龄检测方法是拍摄左手和腕部X光正位片,因为手和腕部含有长骨、短骨等类型,是全身骨骼的较好代表部位,而且范围小,拍摄X光片方便,患儿所受到的X线辐射剂量也较小。

破除“生长激素恐惧症”

同样是袖珍人中的明星,今年26岁的李想要比逯家蕊幸运得多。13岁时只有1.06米的李想,在接受正规、持续的基因重组人生长激素治疗后长高了70厘米,如今1.76米他显得格外自信,被称作“中国最高的袖珍人”。

罗小平说,人生长激素(hGH)是垂体前叶分泌的一种蛋白质,是人出生后促进生长的最主要激素,刺激儿童骨骺软骨细胞的分化、增殖、长骨生长,使人体长高,同时调节物质代谢和能量平衡。基因重组人生长激素虽然是“外援”,但化学结构和人自然分泌的完全一样,一样是“正规军”。更重要的是,它是美国FDA批准的促进儿童身高增长的唯一安全有效的药物,“从1985年到现在,已经有几十万的患者接受了生长激素治疗,而且对多种生长发育迟缓均有较确切的疗效。”

许多家长有“生长激素恐惧症”,认为激素肯定有发胖、变丑、内分泌失调等副作用,有的甚至拒绝接受治疗。其实,针对不同病因,医生会选择不同的治疗剂量和治疗年限。李辉说,生长激素治疗有很大的意义和好处,但需要在正确诊断的前提下进行,在专业医生的指导下用药,还要定期的监测和随访。如果不遵医嘱、盲目停药,很可能会错过时机,耽误治疗。

吃动平衡促增高

“有句话说,孩子是睡着长的。因为生长激素的分泌呈脉冲性,夜间的峰值高。尤其是在晚上9点左右直到凌晨2点是分泌的高峰期。”罗小平说,充足的睡眠非常有利于孩子的生长。孩子应该在晚上9点左右上床,10点左右应进入深睡眠。

运动对于儿童生长也有许多好处,一是促进生长激素分泌;二是促进新陈代谢;三是改善孩子体质;此外,运动还可以改善孩子的厌食症状,有胃口吃饭了,营养自然就改善了。罗小平说,“家长应该多让孩子在户外活动,多做跳绳、打篮球、打羽毛球等身体向上且四肢运动较多的运动,也有利于长高。”

“吃好也很关键,但大鱼大肉、盲目进补,都不算吃好。真正的吃好指的是正常饮食、荤素搭配、营养均衡,从饭菜里吸取营养;蛋白质、脂肪、碳水化合物有正常的比例,比如一天两包牛奶、一两个鸡蛋。”罗小平说,我不鼓励随意给孩子吃补品、营养品,浪费钱财不说,如果真遇到某些疾病,还耽误孩子治疗。

袖珍人是怎么回事 袖珍人是什么病

袖珍人是什么病

人袖珍又称之为侏儒症、

、、【引起侏儒症的主要原因有】

1.内分泌疾病所致的侏儒症。如脑垂体前叶病变引起的垂体性侏儒症,由甲状腺功能不足引起的克汀病,如缺碘地区的地方性克汀病等。

2.骨胳变形所致的侏儒症。如软骨发育不全,抗维生素D佝偻病,先天性成骨不全等。

3.全身侏儒症概述

侏儒症引起的原因

又称矮小症,指小儿身长较正常小儿低30%者,可由许多原因引起。

小儿侏儒症的常见病因:

1.骨胳系统疾病如软骨营养不良和抗维生素D性佝偻病。

2.染色体异常如先天性愚型(21一三体),猫叫综合症(5一短臂缺失)和先天性卵巢发育不良症。

3.先天性酶的代谢缺陷如粘多糖病和肝糖原累积症。

4.内分泌障碍如垂体性侏儒症,甲状腺功能减退(克汀病)。

5.肾脏疾病如肾小管性酸中毒和范可尼综合征等。

6.家族性矮小症和原发性佚孺症,体质性生长发有延缓或青春期延迟。

7.长期大剂量的肾上腺皮质激素的应用。

【开篇】我是谁?何为袖珍人?我的路在何方?

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我是何练,是一名袖珍人,那么你会问?什么是袖珍人?

就是年龄在变,身高却永远的停留在了130cm左右的人群

▲这小子就是我啦!

是不是觉得很可悲?是不是觉得很可怜?

我不觉得,因为这样的命运偏偏发生在了我的身上!

也许命运就是这样,

有时候我不想去相信,

但是又不得不相信这样的事实。

接下来,听听我的故事吧!

1990年10月,我出生在贵州贵阳,这是多么幸运的事啊!

可是,我不知道的事却在我身上蔓延!它就像一颗种子,从那一刻开始,开始"生长","萌芽","成长"。。。

在我三岁的时候,父母发现了我和同窗小伙伴有点不一样,就是我的身高明显的要小一些,那时候,我懂什么呀?什么都不懂,

直到上初中,我才直到我为什么害怕打针,害怕看医生,害怕进医院,

从三岁开始,父母带着我四处寻医,大大小小的医院都走遍了,光路费都花了很多很多钱(不过不用担心,我现在通过自己努力已经把那些年花的钱基本挣回来啦,嘻嘻!)

不是我亲自经历,我根本不相信,我也不愿意去相信,我不愿意相信我看了那么多医生,多希望有一个,哪怕一个?给一点有用的意见,让我不至于到现在这样!!!我很无奈,只能呵呵了!

能找出哪个是我吗?

如大家想的那样,初中、高中、大学!我都是班里最矮的,

但是,我却和别的同学一样,以为我小,就让我做第一排?NO!我偏不,

我就很享受每天右手叼着一本书就去学校,把书随意的扔在后排,很随意的坐下!(当然,这也许是没有考上重点大学的主要原因吧!)

我并不觉得我非要做前排,也许是我性格比较犟吧!

我是那种很自信,很开朗的性格,有一种舍我其谁的感觉,哈哈啊,也正是因为这一点,我和我的前女友相识了!(现在想想心都是蹦蹦哒!)就是下面这个啦!

爱、充满了我的内心

我对生活更加自信了,我发誓要好好的,用自己的努力去汇报小娟,因为我知道,只有自己努力,才不会辜负她,

时间一点点流逝!话说我写了一首打油诗!

"娟住花溪头,练住白云尾,日日思娟不见娟,共饮贵阳水"!!!

PS:当时我们还是在贵阳市,花溪区和白云区隔很远!

我很爱很爱她,她也很爱很爱我,但是刚开始的交往一个礼拜的时候,她有和我提过分手,

未完待续

下篇继续分享我与小娟的故事。。。

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